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來源：健康養身   發佈於 2024-04-01 12:45

兒小耳症、腭裂被排擠，單親母飽受家人批判曾想不開　外耳重建獲新生

記者王冠廷報導
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小耳症服務成果發表：左起、陳潤茺醫師、佑澤、孟維 愛心大使、成成媽媽、成成、陳依伶執行長、凃俊佑醫師
患有小耳症、腭裂及半邊小臉的成成在去年完成外耳重建手術，曾想帶著孩子走上自殺不歸路的成成媽媽親臨現場分享單親媽媽堅韌勇敢的生命故事。從《原子少年》選秀節目嶄露頭角成團出道的《VERA》孟維首次擔任愛心大使，為「好事成雙」小耳症服務成果暨外耳重建手術紀錄發表記者會站台發聲，以同為小耳症患者身份分享自身經歷，希望能透過自己的故事鼓勵小耳症小孩和家長，傳遞正能量給顱顏家庭，同時呼籲社會大眾關注小耳症家庭。
羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦、成立至今，34年來秉持著「生命的不完美，可以用愛彌補」的理念，一直致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務，成立至今已協助超過75000人次。深度提供小耳症患者服務至今已邁入24年，累計至今已服務近3000個小耳症家庭，其中2300多例接受外耳重建手術改變面容，超過4000人次接受基金會經濟補助改善家庭經濟重擔。
小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5000~6000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30~40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來！
缺陷不是阻力而是養分，小耳症患者成為閃亮的星星《VERA》孟維
高中開始努力追求夢想的愛心大使孟維，在某次試鏡拍攝過程中，因為小耳症關係，被導演直接要求佩戴耳機來遮掩小耳病症，讓高中時的孟維深感挫折，「尚未進行外耳重建手術前，自己對小耳症有點陌生，直到在醫院診間外，遇見羅慧夫顱顏基金會的社工主動關心，才完整認識小耳症。謝謝基金會提供醫療補助讓我順利完成外耳重建手術，也使我對自己的外表更有自信心。很榮幸基金會邀請我擔任愛心大使，讓我可以分享自身的經歷，為小耳症患者發聲。」
小耳症讓他們曾以為世界末日，甚至有過自殺念頭.....
成成（現年7歲）出生後才發現罹患小耳症、腭裂、半邊小臉，媽媽因為家人的不接納及自責，曾經想過帶著孩子走上自殺的不歸路。家人總是責怪她把孩子生成這副模樣，害整個家族抬不起頭。
幸好媽媽在成成3個月大時，在求醫診間遇見基金會社工，改變了他們母子的命運。媽媽說：「當時我失魂落魄、心如死灰，社工主動來關心我和孩子，還送我唇腭裂專用奶瓶。遞了一張名片給我，遇到有任何問題都可以打電話，讓基金會一起想辦法解決。」社工穩定了成成媽媽的心，提供完整的醫療資訊，並給予關懷和支持。
媽媽在成成一歲多時離婚，帶著女兒和成成離開夫家獨自扶養兒女。媽媽提到，成成因為單邊耳朵聽不清楚，因此發音也不清楚。在基金會鼓勵和幼教補助下讓成成順利至幼兒園就學，因為有同儕說話的環境，可以刺激語言發展，同時也能讓媽媽可以安心去上班。
剛就讀幼兒園的成成，因受到同學的排擠，回到家曾趴在媽媽的大腿上哭泣，卻不敢哭出聲音，他傷心並以微弱的聲音告訴媽媽：「同學笑我沒有耳朵，說我長得很奇怪，大家都不願意跟我玩。」小小年紀就飽受異樣眼光，讓成成媽媽心疼又難過得尋求社工協助，基金會社工隨即聯繫幼兒園，並安排說故事志工帶著繪本至幼稚園進行「推廣教育」，讓小朋友們透過兒童繪本認識「小耳症」，減少同學因為不了解而產生的排擠。
去年成成在基金會醫療補助下完成「外耳重建手術」，獲得嶄新的生活。歷經超過12個小時的手術，成成非常勇敢，沒有掉下任何一滴眼淚。媽媽對他說：「你(成成)五歲開始，就跟媽媽要一個新的耳朵，這個願望終於實現了。而這個耳朵是在很多人幫助下才有的，你以後一定當一個有愛的人，去幫助更多的人！」。
陪顱顏患童長大　醫療團隊與基金會一路相伴 
台灣顱顏醫療技術精湛，先天顱顱顏患童經過治療，外觀就能跟一般孩子一樣可愛。雖然，顱顏家庭初期會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任，會有害怕、退卻的心理，然而，羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供全方位衛教與後續治療資訊，給予最安心的支持，減少父母焦慮不安的情緒。同時，針對經濟弱勢顱顏家庭提供經濟補助，涵蓋生活津貼、幼教補助、課後照顧補助及醫療補助，讓顱顏家庭減輕經濟重擔；基金會同時也舉辦新手父母團體、兒童夏令營/青少年挑戰營等各種活動並提供獎助學金等服務方案，一路陪伴孩子，期許透過各界的攜手合作，幫助顱顏孩子順利成長！
成成治療紀錄影片連結：https://youtu.be/IR5-F1wC68M
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