1346727記者張桂榕
1346726（優活健康網記者張桂榕／綜合報導）運動神經元疾病（俗稱漸凍人）是一群因為運動神經元退化，造成全身肌肉逐漸無力及萎縮的疾病。英國物理學家霍金（Stephen Hawking）、和貝比魯斯齊名的洋基棒球明星賈里格（Luo Gehrig）、靠著眨眼寫出多本著作的臺灣版「潛水鐘與蝴蝶」陳宏老師，都是運動神經元疾病的患者。病人會從肢體或口咽部開始，逐漸出現手腳無力、步態不穩、口齒不清、吞嚥困難等症狀，而其感覺功能則不受影響。運動神經元疾病約10%為家族遺傳性，偶發性的運動神經元疾病其病因不明確，基因、環境、病毒、腫瘤、自體免疫都被懷疑有關聯。目前尚無有效藥物可以根治運動神經元疾病。
漸凍人需要完整醫療照護
運動神經元疾病的症狀由手腳或口咽部開始，逐漸影響全身肌肉，約3-5年會進展至橫膈肌和肋間肌，造成呼吸衰竭。病人因無法吞嚥，需由鼻孔置入鼻胃管，或以經皮內視鏡胃造口術置放胃管才能進食。疾病後期更有呼吸照護、各種感染症治療等種種醫療需求，但因全身癱瘓，使其就醫困難。
住院期間整合病人的各項醫療需求
漸凍人病患住院最常見的原因為（1）感染症：包含肺炎、泌尿道感染、蜂窩性組織炎等等；（2）呼吸照護：當病人有呼吸困難症狀時，評估是急性問題或疾病進展所引起，並由呼吸治療師進行呼吸功能評估、呼吸照護及衛教；（3）經皮內視鏡胃造口術：當病人開始有吞嚥困難問題時可考慮置放胃管。因病人平日就醫較為不便，住院期間也會整合病人的各項醫療需求，例如中耳積水、洗牙、慢性代謝性疾病等等，會診各專科醫師進行治療。