2020-08-01 22:45 聯合報 / 記者蔡維斌／雲林縣報導幼兒園
斗六市越南媽媽吳氏深（右）靠堅強毅力照顧兩名罹患罕病的子女。 記者蔡維斌／攝影




36歲越南媽媽吳氏深，擁有幸福家庭，養育2女1男，不料，長女長子雙雙得病接連癱倒，尋遍名醫確診為「多發性硫酸脂質缺乏症」，全亞洲僅3個這類罕見病童，她家就有2個，堅強走過12年。
昨天吳氏深接受雲林縣模範母親表揚，掩面啜泣「不希望孩子長大！」長愈大就「走」得更快。
吳氏深的丈夫說，這類罕見疾病是因他與妻子第22對基因相同所致，患者體內缺乏維持生命的營養酵素，吃東西無法吸收，身體機能在2歲後逐年退化，免疫力下降、吞嚥困難、無法語言，少許流質食物得吃1小時以上，洗澡皮屑掉落，尿便無法自理，目前無藥可醫，身體機能快速衰退，網路病例僅活到13歲。
吳氏深說，孩子出生都沒能叫她一聲媽，但緊抱孩子的她，卻自認是世界最幸福的媽，「為母則強」最佳典範。
「只有面對路才走得下去！」吳氏夫妻相輔相持，吳氏深在雲林鄉土關懷協會和縣府協助下，大女兒到啟能學校上課，兒子休學養病，利用孩子休息學習拼布，取得日本認證的拼布老師，她到幼兒園教越語和拼布，也當翻譯，補貼家計。昨天表揚會上她深深感謝各界的關懷，還苦心向政府爭取將孩子的病列為罕見疾病，造福其他可能得病的孩子。
雲林縣長張麗善昨天同步表揚模範父、母親及「地表最強父母」與好人好事代表共79人，偉大的父愛和母愛，賺人熱淚溫馨滿滿。
罕見疾病幼兒園患者